70% Jurre

De eerste opname heeft ongeveer 6 weken geduurd. 

Die weken waren voor ons alle vier heel heftig en zwaar. Voor Jurre is dat waarschijnlijk wel duidelijk, na de vorige posts. Hij was ziek, voelde zich beroerd en lag in een vreemde omgeving en zag zoveel vreemde mensen aan zijn bed. Afleiding te weinig, omdat hij nu eenmaal niets kon. En daarbovenop het prikken, porren, weer een narcose, hierheen, daarheen. Mensen die dingen van hem wilden, die hij niet kon. Zoals een fysio die hem (terecht hoor) wilde stimuleren te gaan bewegen, maar als je steeds omvalt en dubbel ziet is dat gewoon heel erg eng. De eerste periode was hij te ziek om aan te geven wat hij vervelend of eng vond. Soms ging hij keihard schreeuwen (bij het douchen bijvoorbeeld) en moesten wij echt ons best doen om er achter te komen wat er nu aan de hand was (de douche te heet, te nat, te koud, ellende). 
Het prikken van de infuusnaald (wanneer deze sneuvelde) was ook steeds een drama, en naarmate hij zich beter begon te voelen werd het drama ook steeds groter. 

Noa had het ook heel erg zwaar. 
Ze ging elke dag naar school en daarna was elke dag anders. Woensdagen waren Thierry of ik thuis, zodat Noa naar tennis zou kunnen. Andere dagen ging ze bijvoobeeld naar oma of een vriendin. Structuur was er niet echt, soms wist ze pas de dag ervoor waar ze die middag naartoe zou gaan. Ook al sliep ze thuis, in haar eigen bed of soms naast mij of Thierry, ook haar leven stond compleet op z'n kop. 
Noa is heel zelfstandig en iets te zorgzaam. Zeker voor een kind van haar leeftijd, ze voelde zich verantwoordelijk voor bijna alles. Ze ging honden uitlaten, opruimen, schoonmaken en zich druk maken om hoe het met Jurre, mij en Thierry ging. 

En dan Thierry en ik. Je zorgen, ontzetting, angst... alles. Zoveel mogelijk wegstoppen, want de kinderen hoeven niet te zien hoe bang ik ben. Hoeveel zorgen ik me maak. Hoe slecht ik slaap. Blijven ademen. 1 dag tegelijk. 

Na de eerste nacht, die Thierry in het ziekenhuis is gebleven, ruilden we iedere nacht. Thuis blijven tot Noa naar school is, de honden goed en lang uitlaten in het bos, douchen, tas inpakken en naar het ziekenhuis. Of soms blijven tot de middag, was draaien, schoonmaken, rommelen en bezig zijn. Dan Noa meenemen en alsnog naar het ziekenhuis. De tijd samen gebruiken om even koffie te halen, kort te praten. Dikke knuffel, diepe zucht en dan ging de ander naar huis. En begon de zorg voor Jurre. Helpen met eten, vermaken, wandelen, wandelen en nog eens wandelen. Snel proberen iets te eten op te warmen. Halverwege terugrennen omdat Jurre in paniek op de gang stond te gillen, omdat hij was vergeten dat je even eten ging opwarmen. En dan in paniek raakte omdat hij dacht dat je hem had achtergelaten. 
Snel terug naar de magnetron, bestek meegrissen en het eten (waar je inmiddels echt geen trek meer in had) naar binnen dwingen. 

Veel tijd om samen te praten was er niet, we konden Jurre geen 5 minuten alleen laten. Gelukkig kennen we elkaar heel erg goed en denken we over dit soort dingen allebei hetzelfde. Dat maakte gesprekken met de artsen zoveel makkelijker. 

Toen Jurre mee naar huis mocht na 6 weken, was onze wereld compleet veranderd. Want we kregen geen gezond kind mee naar huis, maar een kind dat nog steeds last had van alles wat er in zijn lijf was gebeurd. We zeiden wel eens tegen elkaar: we hadden eerst 100% Jurre. Dat ging naar 20% Jurre (onherkenbaar qua gedrag en karakter) en nu hadden we 70% Jurre.