En door!

Omdat men nu beter weet hoe zijn lijf reageert, hoeft Jurre nu 'maar' anderhalve week in het ziekenhuis te blijven. Het medicijn dat zijn B-cellen verwijderd, moet wel nog 2 keer herhaald worden. Daarvoor komt Jurre nog 2 keer een dagje terug naar de afdeling kinderneurologie. 
Ook de infusen met gammaglobulines moeten elke maand gegeven blijven worden, dat mag nog steeds gewoon thuis. 

Tussen de bedrijven door, proberen we allemaal weer een normaal gezinsleven te zoeken. Een nieuw normaal, want de oude Jurre lijkt nog echt lang niet in zicht. 
Alles kost moeite, zijn lijf werkt slecht mee. Zien kan hij gelukkig wel weer goed, alleen wil hij daardoor ook meer televisie kijken. En laat zijn moeder het nu juist daarmee niet eens zijn... 

Gelukkig is het inmiddels zomervakantie en Noa neemt Jurre regelmatig mee op sleeptouw naar de speeltuin. We gaan wat daagjes weg en we gaan met vrienden 2 weken naar een vakantiepark in Belgie. Jurre voelt zich inmiddels zeker genoeg om voor de eerste keer in maanden weer een stukje te rennen! En zijn conditie wordt door de wandelingen steeds ietsje beter. 


Na de zomervakantie gaat Jurre 3 dagen per week naar school, meer is niet te doen voor hem. Zowel mentaal als lichamelijk heeft hij het nog steeds zwaar. Inmiddels is een traject gestart met een psycholoog, via een revalidatie-arts. Hij is angstig voor naalden, infusen en de raketjes. Als de verpleegster binnen komt, verstijft hij al. Ook helpen een logopediste, ergotherapeut en fysiotherapeut om te kijken hoe ze Jurre kunnen helpen zich weer zekerder te voelen. Er worden wat hulpmiddelen aangeboden, maar Jurre weigert die allemaal te gebruiken. Gelukkig is hij niet koppig ofzo... 

Voor Noa hebben we inmiddels via de huisarts ook hulp gevraagd: een orthopedagoog wordt ingeschakeld om haar te helpen met het verwerken van de afgelopen maanden. Ze gaat er met plezier heen, en lijkt mede hierdoor iets beter in haar vel te gaan zitten. 

Reacties

Populaire posts