Hoezo zwaar??

Inmiddels is het juni, het is prachtig weer en daar genieten we van! 

We gaan met de honden naar het hondenstrand, waar het zandkasteel dat Jurre bouwt steeds door de honden weer wordt gesloopt. We hebben een familiedag in een grote buitenspeeltuin, waar Jurre en Noa eindelijk zichzelf weer als kind gaan gedragen (jeuj). We lopen met elkaar de avondvierdaagse (Jurre loopt korte stukken, de rest duwen we hem in de rolstoel). Noa gaat naar school, Jurre probeert niet de hele dag tv te kijken en Thierry en ik zijn weer aan het werk.
Thierry is tussendoor eigenlijk helemaal niet gestopt, hij vond de afleiding van werk juist prettig in het ziekenhuis. Ik kon me niet concentreren en heb die 6 weken amper iets gewerkt. 

Ons leven leek steeds iets meer 'normaal'. Daar waren we ook wel aan toe, want dit was al heftig genoeg. De angst Jurre kwijt te raken heeft er heel erg bij ons ingehakt. 

Maar dan wordt het juli. 

We hebben er een gewoonte van gemaakt om korte fimpjes van Jurre te maken wanneer hij loopt. Kunnen we zien hoe hij vooruit gaat, hoe lang hij aankan en met een beetje geluk maakt hij ook nog een grap terwijl we filmen. Ronald Goedemondt blijft onverminderd populair! 

Tijdens een wandeling op 7 juli lijkt Jurre iets te zwalken. Maar goed, ik maak me vast zorgen om niks... Hij is vorige week nog op controle geweest en hoeft pas over 2 weken weer. De dag daarna lijkt het inderdaad weer makkelijker te gaan, dus ik ben gerustgesteld. Hij was waarschijnlijk gewoon moe... 

Als we 15 juli weer gaan wandelen, zwalkt Jurre weer. Zo erg zelfs, dat hij bijna omvalt. Snel maak ik weer een filmpje. Als ik met hem praat, lijkt hij ook moeilijk uit zijn woorden te komen. Het is dat ik beter weet, je zou bijna denken dat hij dronken is! 
Wanneer we thuis zijn, mail ik de filmpjes naar de artsen. Voor de zekerheid ook maar die van vorige week erbij. 

Nog geen 10 minuten later word ik gebeld: of we nu met Jurre willen langskomen. Doe maar gelijk, want dit ziet er niet best uit. Thierry blijft thuis voor Noa en ik race met de moed in mijn schoenen met Jurre naar het ziekenhuis.

De neurologische tests zijn inderdaad niet goed, het verschil met de keer daarvoor is behoorlijk. De arts regelt een bed en weer moet Jurre in het ziekenhuis blijven. Jurre is niet blij... Hij wil wel graag een filmpje maken voor Noa. 

Dezelfde dag nog worden er voorbereidingen getroffen voor een twee extra infusen met medicijnen. Opnieuw een grote dosis prednison en een medicijn om zijn b-cellen te verwijderen uit zijn lichaam.