Toekomst

De wereld begint een beetje normaal te voelen. Hoewel wij alle vier ineens goed beseffen dat het leven, en gezondheid, echt heel erg kwetsbaar zijn. Dankbaar om samen onze tijd door te brengen. Simpele leuke dingen doen samen. Spelletjes spelen. Ravotten. Dagje naar Blijdorp. Zoveel mogelijk lol hebben met elkaar wanneer we samen zijn. 

En regelmatig terug naar het ziekenhuis. Toch steeds huiverig en bezorgd over de toekomst. 

Tijdens de opname is al eens kort met ons gesproken over 'genezing'. Alles wat men gedaan heeft in de periode van de opname, zijn symptoombestrijding geweest. Het probleem moest acuut worden opgelost, maar hoe genees je een genetisch defect?? 

Op verzoek van de immunoloog zijn we daarom een gesprek aangegaan over hoe nu verder. De afwegingen waren als volgt:
- Jurre's immuunsysteem kan het best beschreven worden als defect. 
- Het defect kan onderdrukt worden met behulp van Abatasept en Prednison en alle andere medicijnen. 
- Zelfs met alle onderdrukkende medicatie, is Jurre nog steeds niet 'de oude', zijn denkvermogen en motoriek zijn nog steeds aangetast. 
- De effecten op lange termijn van alle medicijnen die hij nodig heeft om op dit niveau te blijven zijn grotendeels onbekend. 
- Het resultaat van de medicijnen op lange termijn (doen ze over 20 jaar nog steeds net zo goed hun werk) is ook onbekend. 
- De enige manier om een defect immuunsysteem te 'repareren', is door het beenmerg te vervangen voor dat van een donor. Een stamceltransplantatie dus. 

Na het doornemen van al deze overwegingen met de immunoloog, was haar voorstel om geheel vrijblijvend het gesprek aan te gaan met het LUMC. Dan kunnen we daar, met een arts van het transplantatieteam de mogelijkheden bespreken. Intussen kunnen wel al, door het bloed dat Erasmus eerder al heeft afgenomen, de bloedmarkers worden bepaald. Die markers zijn waarmee men de match met een mogelijke donor kan bepalen. 
Dus zo gezegd, zo gedaan...