Tussen hopen en bidden

 De tijd daarop is voor mij een beetje wazig. 

Door slaapgebrek, heftige emoties en gewoon veel naast het bed van een ernstig ziek kind doorbrengen. De dagen liepen in elkaar over en het was meer overleven dan leven. Voor ons alle vier. 

In een periode van anderhalve week heeft Jurre 2 ruggenmergpuncties en nog 2 MRI's ondergaan. De eerste van die twee MRI's mislukte omdat Jurre compleet in paniek raakte van de herrie. De tweede gebeurde daarom onder narcose. 
Beide MRI's brachten ook nog eens geen nieuws. De puncties wel: er bevinden zich antistoffen in Jurre's hersenvloeistof en er zijn aanwijzingen voor een ontsteking. Of eigenlijk ontstoken weefsel, want 1 grote ontsteking zou op de MRI te zien moeten zijn. 

In die tijd krijgt Jurre ook een eerste (grote) dosis Prednison via een infuus, 400mg. Ter referentie, als volwassene kreeg ik op bepaalde tijden een onderhoudsdosis van 20mg. 
Het hielp in zoverre dat wij tot onze opluchting zagen dat de achteruitgang van Jurre stopte. Maar geen verbetering. 

Om duidelijk te maken hoe het met Jurre ging: 
Hij kon zelf zijn lepel niet meer naar zijn mond krijgen. Die ging naast zijn mond, of op zijn kop, of viel uit zijn hand. Hij kon niet lopen of staan zonder te worden vastgehouden, anders viel hij opzij of zakte door zijn knieën. Drinken ging alleen nog maar met een rietje. 
Ook qua taal ging het helemaal mis, hij leek ons niet te begrijpen en sprak zelf regelmatig wartaal. Het vervelendste daaraan was dat hij zelf heel goed door had dat hij ineens dingen niet meer kon, die hij daarvoor zelfstandig kon. Met boosheid en frustratie als het logische gevolg.
Wij probeerden hem te vermaken met spellen, kleuren of tv kijken. Maar dat is verrekte lastig als je 1 oog hebt dat constant beweegt in zijn oogkas. 
Laten we het erop houden dat wij de weken in het ziekenhuis vooral wandelend achter een rolstoel hebben doorgebracht. Met een jongetje dat zich eigenlijk alleen maar (niet heel geschikte) fragmenten van sketches van Ronald Goedemond kon herinneren en hard roepen die fragmenten door het ziekenhuis slingerde. Zo riep hij bijvoorbeeld: fuck mijn leven, fuck mijn leven (uit de sketch ruzie met de dingen, het stofzuigen). Niks mis mee, maar wel een beetje gek uit de mond van een 6-jarige die door zijn moeder door het ziekenhuis wordt geduwd. Je trekt er wel bekijks mee... 

Inmiddels waren er heel veel artsen bij Jurre betrokken. Sowieso natuurlijk de neuroloog, maar inmiddels ook de immunoloog. Duidelijk werd dat de klachten hoogstwaarschijnlijk werden veroorzaakt door de auto-immuun afwijking. Alleen de oplossing lag, helaas, niet voor het oprapen. 
En voor een ouder is het heel erg moeilijk en pijnlijk te moeten horen als artsen zeggen: wij weten het ook niet. We doen maar dingen en hopen dat er IETS werkt.