Weer thuis...

Hoe pak je dan het leven weer op? 

We begonnen met eerst wat dagen rust, alleen af en toe een wandeling. Jurre nog regelmatig in de rolstoel, want hij had een conditie van een rotte ui. En hij liep nog steeds niet erg stabiel. Afspraken met de fysio waren al snel gepland. 

Ook werden er infusen ingepland met gammaglobulines en andere medicijnen. De namen van alles weet ik niet meer. De eerste keer zou gebeuren op de dagopname van het Sophia. Na een half uur wachten was Jurre al bijna op van de zenuwen. Toen ging het prikken mis (de verpleegster trok per ongeluk de net geprikte naald er weer uit) en moest er opnieuw geprikt worden. Jurre overstuur, hikkend van het huilen. De arts van immunologie kwam langs om even bij hem te kijken en besloot al snel dat dit niet zou werken voor alle volgende keren.
De volgende infusen werden daarom thuis gegeven. De infuusnaald kon dan blijven zitten voor 3 achtereenvolgende dagen, omdat onze buurvrouw (kinderverpleegkundige) die dan kon doorspuiten eens per dag. 

Jurre was nog zo zeer de weg kwijt, dat school er niet in zat voor hem. Hij is wel langsgeweest om even gedag te zeggen en te trakteren (hij heeft zijn verjaardag in het ziekenhuis gevierd). Gelukkig was de zomervakantie niet ver weg meer, zo zou hij de zomer hebben om (hopelijk) verder op te knappen. 

Inmiddels was er gestart met het geven van Abatasept. We kozen voor de prikpen, omdat Jurre deze op raketjes vond lijken. En een raket is natuurlijk veeeeel leuker en stoerder, dan een prik krijgen. Na de eerste keren door een verpleegster, vond Jurre het fijner als ik de raketjes bij hem gebruikte. Het kostte behoorlijk wat overredingskracht en moeite om hem wekelijks te overtuigen van de noodzaak, maar het ging. Oh, en voor je het je afvraagt: probeer een kind van 7 maar eens zover te krijgen om iets te doen waarvan het kind weet dat het pijn doet. We kwamen niet weg met de opmerking dat het zo voorbij zou zijn... 

Dit medicijn heeft weken nodig om zijn werk te gaan doen (gemiddeld 6 weken na de opstartdosis) en dan is de vraag hoeveel er door de eerder genoemde hersenbarriere komt. De artsen wisten dat ook niet, het was een beetje afwachten wanneer het aan zou slaan. Intussen werd de prednison wel al afgebouwd, want lang hogere dosissen prednison zijn voor niemand goed. 

We gingen ongeveer eens per 2 weken terug naar het ziekenhuis voor controle. De ene keer bij de afdeling Neurologie en de andere keer bij de afdeling Immunologie. Maakte niet veel verschil, want de artsen en verpleegkundig consulent sloten bij elkaar aan en deden de controles samen. Ik kan natuurlijk niet spreken voor andere afdelingen/artsen, maar de samenwerking en het meedenken met ons en elkaar waren echt fantastisch. Zo werd alles voor Jurre zo laagdrempelig en makkelijk mogelijk gemaakt.