December in het LUMC

Begin december hebben we allereerst met Noa een gesprek gevoerd over alles wat er zou gaan komen. We hebben haar uitgelegd dat Jurre nog steeds ziek is (en dat wist ze zelf eigenlijk ook wel). En dat de enige echte oplossing een opname en best lastige behandeling zou betekenen in een ziekenhuis in Leiden. 

We hebben haar uitleg gegeven over de behandeling (zonder teveel details uiteraard) en verteld dat we graag allemaal bij elkaar willen blijven tijdens die periode. 

Ook met Jurre hebben we kort gepraat. Dat hij binnenkort weer naar een ander ziekenhuis zou gaan, omdat de nieuwe dokter hem echt helemaal wilde nakijken. Bij hem hebben we het hele klein en kort gehouden. Niet meer op zijn bord, dan hij aankan. 

Op 12 december zijn we (echt supervroeg) in de auto gestapt naar Leiden. 

Noa hebben we naar haar tijdelijke school gebracht, om een dag te kunnen wennen. Heel zenuwachtig, maar ze had er toch best wel zin in. 

Jurre, Thierry en ik zijn doorgereden naar het LUMC. De eerste dag vol onderzoeken ter voorbereiding. 

Allereerst werden we naar een kamer gebracht op afdeling Strand. Daar maakte Jurre kennis met 'zijn eigen medisch pedagogisch medewerkster'. Een superleuke vrouw, die Jurre gelijk op zijn gemak stelde en hem bij alles voorbereidde. En hem aan het lachen wist te krijgen. 

Bij het WAKZ wordt er gewerkt met een 'beloningssysteem', waarmee kinderen een visueel dagboek kunnen bijhouden van alles wat ze meemaken in het ziekenhuis. Het heet Franniez en bij elke medische handeling ontvangt het kind een sticker (met daarop wat de handeling inhoudt) en een plastic 'balkje'. Als je de 'balkjes' ophangt aan het systeem, heb je uiteindelijk een DNA-streng (zo ziet het eruit) met alles wat je achter de rug hebt. De 'balkjes' zijn er in heel veel kleuren, en kan je dus helemaal zo maken als je zelf mooi vindt.

Jurre werd hier, uiteraard, helemaal blij en fanatiek van, hij ging lekker die hele reeks volmaken! Zo werd er de eerste dag onder andere een echo van zijn hart en bloedvaten gemaakt, röntgenfoto's van zijn gebit, een uitgebreide tandenpoets-les gegeven, een rondleiding over de afdelingen en hij mocht voor het eerst spelen in de Daktuin. 
Thierry ging die middag (met Noa) terug naar huis en ik ben gezellig met Jurre in het ziekenhuis blijven slapen. 

De volgende dag ging Jurre lekker verder met sparen van Franniez; longfunctietest, langs de neuroloog, langs de KNO, ogentest en controle door de oogarts, bloedafname. En nu ben ik vast nog iets vergeten... 

Eind van de middag mochten ook wij weer naar huis, even pauze voor we in januari 'voor het echie' zouden komen. 

Jurre met al een flinke rij aan Franniez...