Voorbereiden is ook een hele operatie

Ere wie ere toekomt, dus daar wil ik graag mee beginnen.

Het team rondom de stamceltransplantatie is echt een topteam, wat hebben die ons een hoop ontzorgd en voor ons geregeld zeg! Echt fantastisch om te zien hoe behulpzaam en lief iedereen daar is. 

Direct na ons gesprek met de arts, hadden we de allereerste afspraak met zowel maatschappelijk werk als medisch pedagogische zorg. Daar werden we geinformeerd over hoe de voorbereidingen zouden worden opgestart en hoe de ondersteuning voor Jurre en voor ons als gezin eruit zou komen te zien. 
Omdat wij het zelf eerder dat jaar zo vervelend vonden steeds te pendelen en dat wij zo weinig als gezin samen waren, hebben we gelijk bij dit gesprek aangegeven dat wij het prettig zouden vinden om, tijdens de gehele opname, in het Ronald McDonald-huis in Leiden te logeren, met Noa. 

Allereerst zou er contact worden geregeld tussen ons en iemand van de Onderwijsondersteuning Educatieve zorg. Mond vol, maar we kregen een telefonische afspraak met een consulent. Na dat gesprek heeft zij contact opgenomen met de school van Jurre, om te kijken hoe het onderwijs er voor hem zou kunnen uitzien tijdens de komende periode. Vanwege Jurre's mentale toestand, maar ook voor de rust van de andere kinderen in de klas, werd besloten dat online lessen voor hem geen optie zijn. Dus afgesproken werd dat, zodra van toepassing, de consulent Jurre 1 uur per week les zou geven in het ziekenhuis. En daarnaast is afgesproken dat Jurre eens per week met de klas zou videobellen.

Ook heeft ze contact opgenomen met een school waar Noa tijdens de opname naartoe zou kunnen gaan. Deze gastschool zou (naast lesgeven en toetsen) dan ook zorgen dat Noa af en toe online met haar eigen klas zou kunnen praten. En ze heeft, nadat wij Noa's juffen hadden geinformeerd, contact met haar school gezocht, zodat de samenwerking tussen die 2 scholen soepel zou kunnen verlopen. 

Omdat zowel Noa als Jurre nog nergens van wisten (en we dat zo lang mogelijk zo wilden laten), is dit allemaal uiterst voorzichtig door iedereen achter de schermen georganiseerd. Ook omdat de datums van de voorbereidende onderzoeken en van de opname zelf nog niet vast lagen op dat moment. 

In november hebben we wel alvast een voorlopige datum te horen gekregen: 12, 13 en 14 december voor alle voorbereidende onderzoeken en opnamedatum van 10 januari. 

Dat zou inhouden dat we sowieso Noa en haar klas al voor de kerstvakantie zouden moeten informeren. Anders zou ze ineens na de vakantie 2 maanden weg zijn, dat leek ons niet prettig. En de kinderen in Jurre's klas zouden ook geinformeerd moeten worden. Gelukkig kon de consulent ook daarmee helpen, daar heeft ze ervaring mee.