Hier zijn we weer...

 

Na een periode waarin ik het zelf niet meer aan kon om verder te schrijven, is hier het moment dat ik er toch weer aan ben begonnen. 

Ik ga in de volgende blogs verder waar ik was gebleven, en gebruik deze blog om jullie bij te praten over de ontwikkelingen van het afgelopen jaar (in het kort). 

Zoals ik in de allereerste blog al schreef, was het vorig jaar nog niet duidelijk of de transplantatie was geslaagd. Inmiddels zijn we 2025 heel goed begonnen, namelijk met het nieuws dat de transplantatie is mislukt. Het donorpercentage is gedaald tot onder de 10% en zal hoogstwaarschijnlijk naar de 0 dalen in de komende maand(en). 

In het afgelopen half jaar zijn nog wat dingen geprobeerd door de artsen om dit proces te stoppen, maar dat is dus helaas niet gelukt. Ik zal hierop nu niet verder ingaan, dat komt wel in alle (nog te schrijven) blogs. 

Met Jurre zelf gaat het ogenschijnlijk hartstikke goed. Hij is blij, ontwikkelt zich als een gezonde jongen van zijn leeftijd en maakt enorme stappen. Hij gaat volle dagen naar school (tot vreugde van zijn ouders) en gaat huppelend naar tennis en zwemles. 
Dus daar houden we ons keihard aan vast, dit willen wij voor hem. Maar de kans dat die stomme CTLA-4 shit weer roet in het eten gaat gooien is erg groot. 

En dan? Wat nu? 
Keuzeoptie 1: we doen niets en wachten af wat er gebeurt. Met de kans dat, wanneer de ziekte opsteekt, de ziekte heviger, ernstiger, terugkomt. Echt representatieve cijfers hiervoor, waarop we de keuze of kansen kunnen baseren, zijn er niet. 
Keuzeoptie 2: we doen de hele riedel nogmaals. Terug de molen (naja, het ziekenhuis) in. Maar wel pas over een half jaar, omdat de arts hem eerst een half jaar met afweermedicatie wil volstoppen. Hoe gezonder hij het traject in gaat, hoe kleiner de kansen op complicaties. Maar zoals we al weten, garantie tot de voordeur.

De arts zei: "ik sta achter elke beslissing die jullie hierin nemen. Wij vinden (als team) een her-transplantatie medisch verantwoord, maar dat zeg ik uit onderbuikgevoel. Niet op statistieken of cijfers."

Nu denk ik dat haar onderbuikgevoel wel meer zegt dan dat van een willekeurige tante Truus, maar echt makkelijk is deze beslissing nog steeds niet.